AVERTISSEMENT
Cette décision relève de la Loi de 2017 sur les services à l'enfance, à la jeunesse et à la famille et est assujettie aux paragraphes 87 (8) et 87 (9) de cette loi. Ces paragraphes ainsi que le paragraphe 142 (3) de la Loi de 2017 sur les services à l'enfance, à la jeunesse et à la famille, qui traitent des conséquences de non-conformité, se lisent comme suit:
87(8) Interdiction : identification d’un enfant — Nul ne doit publier, ni rendre publics des renseignements ayant pour effet d’identifier un enfant qui témoigne, qui participe à une audience ou qui fait l’objet d’une instance, ou un parent ou un parent de famille d’accueil de cet enfant ou un membre de la famille de cet enfant.
(9) Interdiction : identification d’une personne accusée — Le tribunal peut rendre une ordonnance interdisant la publication de renseignements ayant pour effet d’identifier une personne accusée d’une infraction à la présente partie.
142(3) Infraction : publication — Quiconque contrevient au paragraphe 87 (8) ou 134 (11) (publication de renseignements identificatoires) ou à une ordonnance de non-publication rendue en vertu de l’alinéa 87 (7) c) ou du paragraphe 87 (9) et l’administrateur, le dirigeant ou l’employé d’une personne morale qui autorise ou permet cette contravention ou y participe sont coupables d’une infraction et passibles, sur déclaration de culpabilité, d’une amende d’au plus 10 000 $ et d’un emprisonnement d’au plus trois ans, ou d’une seule de ces peines.
RÉFÉRENCE : La Société de l’aide à l’enfance d’Ottawa c. C.J., 2019 ONCS 576
NUMÉRO DE DOSSIER DU GREFFE : FC-18-CP95 DATE : 2019/01/22
IL EST INTERDIT DE PUBLIER LES RENSEIGNEMENTS
CONTENUS DANS LES PRÉSENTES EN VERTU DE L’ARTICLE 87(4) 45(8) DE LA LOI DE 2017 SUR LES SERVICES A L'ENFANCE, A LA JEUNESSE ET A LA FAMILLE
COUR SUPÉRIEURE DE JUSTICE – ONTARIO
RENVOI : Société de l’aide à l’enfance d’Ottawa
et
C.J et F.B.M.
DEVANT : Juge Shelston
AVOCATS : Danielle Marchand, Avocate pour la Société de l’aide à l’enfance d’Ottawa
C.J., la mère
F.B.M., le père
ENTENDU LE : le 20 décembre 2018 (à Ottawa)
INSCRIPTION
[1] Le 13 septembre 2018, la Société de l’aide à l’enfance (la « Société ») a présenté une requête en protection concernant l’enfant, F.B.M-J. DDN XX…2012.
[2] La Société prend la position que l’enfant est en besoin de protection de ses parents en raison du fait qu’il est à risque de vraisemblablement subir des maux physiques et affectifs causés par le défaut des parents de lui fournir des soins nécessaires en lien avec sa condition médicale et en lien avec son problème de développement et du fait qu’il nécessite un traitement en vue de prévenir et soulager ses crises convulsives, mais que les parents ne lui fournissent pas le traitement et ne lui donne pas accès au traitement recommandé.
[3] Le 19 septembre 2018, le Tribunal a rendu une ordonnance temporaire plaçant l’enfant sous les soins intérimaires de ses parents sous réserve de la surveillance de la Société avec les conditions suivantes :
(a) les parents continueront de rencontrer l’intervenant un minimum d’une fois par mois avec l’enfant (visites annoncées);
(b) les parents signeront les consentements demandés par la Société afin de faciliter l’échange d’information avec les professionnels et services impliques auprès de leur famille.
[4] La Société demande une ordonnance qui continue l’ordonnance du 19 septembre 2018 plus les conditions suivantes :
(a) les parents continueront de rencontrer l’intervenant en protection au minimum une fois par mois et lui permettra de faire des visites annoncées et non-annoncées à leur domicile;
(b) les parents permettront à l’intervenant en protection de rencontrer F. en privé soit à la maison soit dans la communauté, lorsque demandé;
(c) les parents suivront les recommandations de CHEO en lien avec le traitement pour l’épilepsie de leur fils;
(d) les parents suivront les recommandations de CHEO en lien avec les évaluations du délai de développement de leur fils;
(e) les parents n’administreront pas à F. l’epi-pen lorsque F. subit une crise (convulsions) ni lorsque F. démontre des symptômes qui suggèrent qu’une crise (convulsions) se produira sous peu;
(f) les parents signeront les consentements demandés par la Société afin de faciliter l’échange d’information avec les professionnels et services impliqués auprès leur famille;
(g) les parents assureront que F. reçoive une éducation selon les critères indiqués au curriculum de l’Ontario géré par le Ministère de l’Éducation, soit dans une école soit à la maison.
[5] Les parents demandent qu’une ordonnance définitive soit rendue stipulant que la Société doit abandonner toute surveillance et ne plus remettre en cause les décisions médicales et éducatives que les parents prennent dans le meilleur intérêt de l’enfant.
Les faits
[6] Les parents et l’enfant sont nés en France. Ils ont déménagé à la ville de Québec en 2016 et à Ottawa en juin 2017. Cette requête est la première implication de la Société avec cette famille.
[7] Le 20 décembre 2017, la Société a reçu un rapport du Dr Pohl, un neurologue au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (« CHEO »), indiquant que l’enfant souffre de crises potentiellement mortelles et que les parents n’administraient pas de traitement anticonvulsif en raison de leur conviction que l’enfant n’a pas d’épilepsie mais plutôt une allergie aux sulfites. De plus, selon Dr Pohl, l’enfant a un retard de développement global et a été identifié comme présentant potentiellement un trouble du spectre de l’autisme.
[8] Le 19 janvier 2018, l’intervenant de la protection à l’enfance (« intervenant ») a rencontré les parents pour la première fois. Les parents ont montré une grande pile de documents médicaux ainsi qu’un journal détaillé des repas de F. et de leurs ingrédients. Les parents ont exprimé leurs frustrations que CHEO n’ait pas examiné les dossiers médicaux de l’enfant avant de poser un diagnostic ou de faire des recommandations.
[9] Les parents ont insisté qu’ils ne consentaient au traitement quotidien de médicaments anticonvulsifs pour l’enfant. Les parents ont indiqué qu’ils croyaient que le Dr Pohl était arrogant et les traitaient d’idiots, au lieu de prendre le temps de faire une recherche complète avant de poser un diagnostic pour F.
[10] Concernant les problèmes de développement de F., les parents ont accepté que F. avait des retards dans son développement, mais qu’ils ne croyaient pas que F. avait l’autisme, car il ne démontrait pas les symptômes sociaux typiques. Les parents ont indiqué avoir eu de la difficulté à accéder aux services diagnostiques pour le développement de F. et qu’ils désiraient une évaluation précise.
[11] Le 6 mars 2018, les parents ont eu une rencontre avec le Dr Doja, chef du département de la neurologie au CHEO et l’intervenant. Au début de la rencontre, le père a indiqué que, suite à entre 100 et 200 heures de recherche, ils savaient ce qui était la cause des symptômes de F. et ne voulaient pas connaitre les impressions de CHEO, car il avait des inquiétudes concernant leur traitement jusqu’à présent.
[12] Le Dr Doja a révisé le dossier médical de l’enfant. Le compte-rendu de l’historique médical de F. fut résumé comme suit :
(a) F. avait des tremblements et de la rigidité comme bébé, mais ce n’était pas des convulsions et il avait été prescrit du clonazepam. Il avait des tests EEG normaux à six mois et par la suite le clonazepam a été abandonné.
(b) F. eu sa première crise le 16 mai 2015. La crise a duré plus de 30 minutes et du diazepam a été administré à F. pour traiter les convulsions.
(c) La deuxième crise de F. eu lieu le 15 août 2015 et a aussi duré plus de 30 minutes. F. a eu une conscience réduite durant cet épisode. La mère a ajouté que F. avait des problèmes de respiration durant cette épisode ainsi que de la production de mucus. Le Dr Doja a commenté que du mucus excessif et de la salive excessive étaient souvent présents durant une crise. Les parents ont exprimé leur frustration, indiquant que le docteur mettait des mots dans leur bouche et que F. n’avait que du mucus excessif mais non de la salive excessive.
(d) F. a eu une troisième crise durant le mois de novembre 2015, mais il n’y avait aucun record médical puisque que les parents avaient amené F. à un hôpital différent.
(e) Le 15 décembre 2015, les parents ont rencontré un neurologue pédiatrique en France.
(f) Les parents ont expliqué que F. démontrait habituellement des symptômes pour 30 minutes ou plus avant qu’il ait une crise, mais que s’il recevait le diazepam, cela ralentissait le temps avant que la crise commence. Ils ont aussi avisé que la crise s’arrêtait suite à l’administration des médicaments à l’hôpital.
(g) En avril 2016, F. a eu sa quatrième crise. Le Dr Doja a mentionné que, durant cet épisode, il y avait une documentation d’un ralentissement de fonction cérébrale sur un test EEG, et qu’un docteur avait donné un diagnostic d’une forme d’encéphalopathie à F. Le Dr Doja a avisé que, d’après lui, le diagnostic d’encéphalopathie n’était pas véritable.
(h) Durant le mois d’aout 2016, F. a reçu un diagnostic tentatif d’autisme par un médecin au Québec.
(i) Durant le mois de novembre 2016, F. a eu sa cinquième crise.
(j) Lors du mois de février 2017, F. a eu sa sixième crise et un test EEG a démontré encore un ralentissement du fonctionnement cérébral. Les parents ont expliqué qu’ils avaient à ce point-ci cherché une deuxième opinion et qu’ils n’étaient pas d’accord avec quatre diagnostics « létaux » qu’ils avaient reçus jusqu’à ce moment.
(k) F. a souffert d’une septième crise en novembre de 2017. Les parents ont indiqué que c’était durant cette crise qu’un médecin leur avait mentionné que les symptômes de F. ressemblaient plus à une réaction allergique qu’une crise. Les parents ont par la suite été voir la Dre. Bunney à une clinique à Orléans, qui a prescrit un epi-pen pour F., ce qui est utilisé pour traiter des réactions allergiques sévères.
(l) Le Dr Doja a dit qu’il ne recommandait pas que les parents administrent un epi-pen durant une crise et que c’était dangereux de le faire. Il a dit que, d’après la recherche qu’il avait fait et de son expérience, les allergies ne causaient pas des crises et que même si F. souffrait d’une allergie, ce ne serait pas la cause de ses crises.
(m) Les parents ont avoué qu’ils étaient au courant que les epi-pen contiennent des sulfites et qu’il y avait un médicament alternatif à l’epi-pen qui ne contient pas de sulfites et que seuls les hôpitaux ont accès à ce médicament.
(n) Durant le mois de février 2018, F. a souffert de sa huitième crise.
[13] Le Dr Doja a avisé les parents qu’il croyait que c’était dangereux de ne pas traiter F. pour l’épilepsie et que F. risquait une lésion cérébrale sérieuse ou même la mort. Il a expliqué qu’un diagnostic d’épilepsie était un diagnostic clinique posé lorsqu’un individu a souffert de plusieurs crises « non-provoquées » et qu’il y avait plusieurs causes à l’épilepsie. La mère a dit que les crises de F. étaient provoquées par ses réactions allergiques.
[14] Le Dr Doja a formulé les recommandations suivantes aux parents :
(a) plus de tests génétiques pour déterminer s’il y avait des causes génétiques qui expliquaient les symptômes développementaux et les crises de l’enfant;
(b) un test pour les yeux de l’enfant;
(c) une évaluation du développement ou d’autisme pour l’enfant;
(d) un test MRI;
(e) des médicaments anticonvulsions au quotidien pour l’enfant.
[15] Les parents étaient ouverts à un test de vision, à un test d’urine génétique ainsi que d’autres tests génétiques, mais n’étaient pas d’accord avec un MRI pour F.
[16] Les parents refusent plus de tests pour le développement de F. Ils indiquent que l’autisme est sur-diagnostiqué et que leur fils démontre plusieurs traits qui pointent à autre chose que l’autisme.
[17] Le Dr Doja et l’intervenant ont expliqué aux parents que, même si c’était vrai que l’autisme était sur-diagnostiqué, une évaluation du développement pourrait mener à un diagnostic qui pourrait ouvrir la porte à des options de traitement pour F. Les parents ont répliqué qu’il avait été dit que si F. ne recevait pas de diagnostic d’autisme, il ne pourrait pas accéder aux services. L’intervenant a expliqué qu’il y avait certains services exclusifs pour l’autisme et plusieurs autres services pour des gens qui ont des problèmes de développement autre que l’autisme.
[18] Les parents ont aussi refusé les médicaments quotidiens anticonvulsifs pour F. Ils disent ne pas vouloir donner des médicaments à leur fils sans savoir la cause de ses crises. Ils disent que les crises étaient causées par des allergies et donc les médicaments quotidiens anticonvulsifs ne seraient pas appropriés. La mère a dit en anglais, « I will die before I give him » des médicaments pour l’épilepsie.
[19] Les parents ont discuté la possibilité que F. avait une allergie aux sulfites avec le Dr Doja et l’intervenant. Ils avouent que l’allergie aux sulfites est difficile à traiter, car il y a des sulfites partout. Les parents indiquent qu’ils ne peuvent pas inscrire F. dans une école et ne pouvaient même pas l’amener se baigner dans une piscine, car il y a des sulfites dans l’eau. Les parents expriment leur croyance que le Canada est très en retard en comparaison à d’autres pays concernant les allergies aux sulfites.
[20] Le Dr Doja et l’intervenant ont proposé aux parents que si c’était le cas, le traitement pour les allergies aux sulfites est très difficile. De plus, ils ont proposé que si la solution était essentiellement que les parents continuent d’éviter le plus possible que F. soit exposé aux sulfites, F. continuerait tout de même de souffrir de crises et de problèmes développementaux et que le besoin de traitements serait toujours présent.
[21] Les parents disent qu’ils refusent de donner à F. des médicaments qui traitent l’autisme. L’intervenant a expliqué qu’il y a plusieurs excellentes thérapies pour les enfants avec des problèmes développementaux qui n’incluaient pas des médicaments. L’intervenant a aussi expliqué qu’il était important que la thérapie soit entamée le plus tôt possible afin que F. puisse en tirer le plus grand bénéfice.
[22] L’intervenant a exprimé son inquiétude selon laquelle F. devient de plus en plus âgé sans recevoir de la thérapie pour des problèmes développementaux et que beaucoup de temps était gaspillé à cet effet. Les parents ont répliqué que le système de santé canadien gaspille beaucoup de temps car plusieurs années se sont écoulées en tentant de trouver un diagnostic correct ainsi qu’un traitement approprié pour leur fils.
[23] Les parents insistent que plusieurs médecins, y compris le Dr Doja, leurs ont mentis et que le système de santé essayait de faire sembler que les parents étaient criminels et négligents de leur fils. Les parents ont insisté qu’ils savaient que F. avait une allergie aux sulfites. Le père a demandé au Dr Doja d’aller chercher une bouteille de sulfites immédiatement afin de prouver que F. aurait une réaction allergique. Le Dr Doja expliqua qu’il n’était pas un allergologue et que ce ne serait pas son rôle de faire cela.
[24] F. a été admis le 29 juin 2018 au CHEO pour un test coordonné par le Dr Byrne et le Dr Hotte (allergologues) en consultation avec l’équipe de neurologie. Le test consistait de donner à F. des doses de sulfites avec quelques-uns de ses repas au cours des trois jours qu’il était admis à l’hôpital. Les parents n’étaient pas au courant de quels repas contenaient des sulfites, et les parents ont été tâchés de préparer les repas de F. pour s’assurer qu’ils ne contenaient aucun sulfite accidentel.
[25] Il y a eu une rencontre multidisciplinaire le 29 juin 2018 à CHEO suite au test. À cette rencontre, le Dr Byrne a affirmé que, selon les standards nord-américains, F. ne souffrait pas d’allergie aux sulfites. Les parents ont exprimé leur désagrément avec le processus ainsi que les résultats du test pour les allergies aux sulfites.
[26] Les parents ont aussi questionné la validité du test et ont indiqué que le test n’avait pas suivi le protocole typique pour une allergie aux sulfites. Les parents ont questionné pourquoi le test avait été commandé par le Dr Doja, un neurologue, au lieu d’un allergologue. Les parents se sont aussi plaints du fait que le test de provocation ne consistait pas de doses progressivement élevées de sulfites.
[27] L’intervenant a posé aux parents une question concernant leur plan pour F. maintenant que le test avait été complété. Les parents ont indiqué qu’ils continueraient de gérer la nourriture de F. tel qu’auparavant. Ils ont dit que F. avait pris beaucoup de poids depuis le changement dans sa nourriture et que l’hôpital ne les écoutait pas lorsqu’ils soulevaient des remarques concernant le changement de poids de F. en comparaison à avant qu’ils aient changé sa diète.
[28] Les parents indiquent qu’ils continueront de rechercher un allergologue qui peut faire le test de provocation pour les sulfites, mais que le Dr Byrne avait refusé de faire une référence pour un autre allergologue dans le secteur privé. Ils indiquent qu’ils étaient prêts à aller aux États-Unis, en Italie, ou à un autre endroit en Europe pour trouver un allergologue capable d’offrir ce test pour F. Ils ont dit à l’intervenant qu’ils n’allaient pas arrêter avant qu’ils trouvent quelqu’un capable de poser un diagnostic à F. d’une allergie aux sulfites, car F. était leur priorité.
[29] Le 29 août 2018, l’intervenant a reçu deux lettres de CHEO contenant des réponses à des questions spécifiques qu’il avait posées et liées à des inquiétudes et commentaires mentionnés par les parents.
[30] Dans la première lettre, Dr Doja a répondu à des questions posées par l’intervenant concernant l’enfant. F. :
(a) the child has recurrent unprovoked seizures. He is been diagnosed with epilepsy, which is often used interchangeably with the term « seizure disorder »
(b) the child does not have a specific subtype of epilepsy;
(c) the diagnosis of epilepsy\seizure disorder is based on the presence of recurrent unprovoked seizures;
(d) the child had two abnormal EEG’s in both awake and asleep states. The EEG helps neurologists decide on whether a patient has a specific type of seizure disorder, and it helps guide them in the treatment recommendations. However, an abnormal EEG is not required to make a diagnosis of epilepsy, as it is a clinical diagnosis;
(e) patients with recurrent seizures may be offered daily anti-convulsant medication of which there are many kinds;
(f) such medications may have side effects that vary by the type of medication;
(g) patients who start on seizure medications usually stay on medication for a minimum of two years. At that time, if they have no seizures and have a normal EEG, we can consider taking them off medication;
(h) there are treatments for patients with refractory epilepsy: those patients who have failed two or more anti-convulsants; and
(i) there is evidence to suggest that patients who have recurrent prolong seizures are at risk for brain injury. Additionally, patients with untreated epilepsy or at risk of death due to Sudden Unexplained Death in Epilepsy Patients.
[31] La deuxième lettre reçue le 29 août 2018 provenait de la Dre Anna Karwowska, médecin pédiatrique à CHEO. Elle fournit un résumé des diagnostics de F. tel qui suit :
(a) the child’s current diagnoses include seizure disorder (epilepsy), developmental delay and astigmatism (possible);
(b) the child has been diagnosed with epilepsy based on the fact that he has recurrent, unprovoked seizures and also has abnormal EEG;
(c) the child is at risk of neurologic(brain) injury when he has prolong seizures(over 30 minutes);
(d) the child is at risk of sudden unexplained death in epilepsy due to having untreated recurring generalized seizures. The neurologists have stated that the standard of care in Canada would be to treat him with prophylactic anti-convulsive(anti-seizure) medication;
(e) the child has been diagnosed with developmental delay. He completed a developmental assessment by his community pediatrician who identified global developmental delay. In the usual course the child would have specific developmental services such as occupational therapy, physiotherapy and\or speech and language therapy to optimize his potential present and future function;
(f) the diagnosis of autism has been raised however the parents have declined assessment; and
(g) the child was previously seen by an ophthalmologist and diagnosed with astigmatism.
[32] La Dre. Karwowska a indiqué :
F.’s parents have repeatedly voiced concerns that his symptoms are related to a sulfite allergy and\or sensitivity (they have used both terms). F. has had consultations with two pediatric allergists in Ottawa. Both allergist gave the opinion that F.’s seizures are not related to a sulfite allergy. In order to provide an objective test, F. was admitted for a blinded oral sulfite challenge. Based on the challenges that occurred in the hospital, in the opinion of the pediatric allergists, there is no current evidence to indicate that F. has a sulfite allergy. The parents have treated F.’s seizures with Epi-pen’s rather than using anti-convulsive (anti-seizure) medication. There is no current role for the use of epinephrine to treat F’s. seizure.
[33] Le 11 septembre 2018, l’intervenant a reçu un courrier électronique de la Dre Karwowska qui a communiqué le suivant à M. Stephan Savage, agent en protection de l’enfance et liaison avec le département de protection à l’enfance à CHEO. La Dre Karwowska a indiqué qu’elle avait parlé avec le Dr Doja et que Dr Doja lui a dit qu’il voulait que la Société comprenne que malgré la « FORTE » recommandation de traiter les convulsions, il y a d’autres familles, incluant des familles qui sont suivies par le département de neurologie à CHEO, qui décident de ne pas traiter les convulsions de leurs enfants. Le Dr Doja lui a aussi mentionné l’exemple fameux de l’acteur « John Travolta », qui avait un fils qui est malheureusement mort dut à la « Mort Soudaine Non-Expliquée dut à l’Épilepsie ». La Dre Karwowska a indiqué que le manque de traitement pour les convulsions de F. est un morceau d’un plus grand casse-tête qui inclut le traitement des convulsions avec l’épinéphrine, qui est complètement faux et dangereux.
[34] Les parents ne croient pas le diagnostic des docteurs. Les parents croient que l’enfant souffre d’allergie aux sulfites. De plus, les parents expriment des frustrations que CHEO n’a pas examiné leurs dossiers médicaux de France et Québec avant de poser un diagnostic.
[35] En vue de la santé fragile de l’enfant, les parents ont décidé d’offrir à l’enfant un enseignement à domicile. Les parents ont eu la confirmation du Conseil des écoles publiques de l’Est de l’Ontario, datée le 17 septembre 2018, que l’enfant est dispensé de fréquenter l’école pendant l’année 2018-2019.
[36] Le 29 septembre 2018, l’enfant a souffert de sa neuvième crise.
Position de la Société
[37] La Société prend donc la position que F. est en besoin de protection de ses parents en raison du fait qu’il est à risque de vraisemblablement subir des maux physiques et affectifs causés par le défaut des parents de lui fournir des soins nécessaires en lien avec sa condition médicale et en lien avec son problème de développement et du fait qu’il a besoin de traitement en vue de prévenir et soulager ses crises convulsives, mais que les parents ne lui fournissent pas le traitement et ne lui donne pas accès au traitement recommandé.
[38] Dans les circonstances, la Société est d’avis qu’une ordonnance de surveillance aux parents à l’égard de F. est l’option la moins intrusive disponible qui mitigera les inquiétudes en matière de protection et qui est dans l’intérêt véritable de l’enfant.
[39] Après avoir considéré les recommandations de CHEO ainsi que l’opinion des parents, la Société croit que F. est en danger de souffrir des conséquences sévères pour sa santé, son bien-être et son développement, y compris la possibilité de mort, si ses parents continuent de refuser de traiter de F. pour l'épilepsie tel que recommandé par les professionnels impliqués et pour sa condition de problème du développement.
Position des parents
[40] Les parents nient le diagnostic que l’enfant souffre d’épilepsie.
[41] Selon les parents, F. a été suivi par divers professionnels de la santé depuis le jour de sa naissance et notamment en neurologie par l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris jusqu’à leur départ de France. Il a été suivi pendant près de quatre ans par la Dre Barnérias, puis les quatre derniers mois avant leur départ par sa supérieure Dre Desguerres, chef du service de neurologie de l’hôpital Necker, car la Dre Barnérias était en congé maladie.
[42] À leur départ, aucun diagnostic n’avait été posé et aucun traitement anticonvulsif n’avait été prescrit, que ce soit par la Dre Barnérias ou la Dre Desguerres. Seules de plus amples investigations génétiques avaient été envisagées, ce qui fut effectué à leur arrivée à Québec sous la direction du Dr Chrestian, neurologue au Centre hospitalier universitaire Laval (CHUL) et de la Dre Ben Amor, généticienne au CHUL, sans succès.
[43] Les parents soumettent que les docteurs à CHEO ont émis un signalement à la Société sans avoir au préalable pris connaissance du dossier extrêmement complexe de F. et ont « inventé » les faits sur lesquels ils s’appuient dans la plainte.
[44] Les parents soutiennent que le 13 décembre 2017, ils ont rencontré pour la première fois en consultation la Dre Pohl, vers qui la demande de référence avait été réorientée par le « neuromuscular physician ». Les parents allèguent que bien que le dossier médical québécois (faxé par le CHUL) de F. soit disponible auprès du CHEO depuis le 12 aout 2017, la Dre Pohl les a reçus sur la simple base d’une note non signée et non datée présente au dossier CHEO de F. et qui stipulait que leurs fils était épileptique et autiste et qu’ils refusaient le diagnostic.
[45] De plus, les parents soumettent que le dernier EEG anormal auquel fait référence le Dr Doja a été effectué pendant le déroulement du test de provocation aux sulfites dont l’un des objectifs était, en accord avec le protocole présenté par le Dr Byrne, de vérifier l’impact des sulfites sur l’activité cérébrale de F. Ayant reçu des doses de sulfites aux deuxième et quatrième repas, F. était donc sous l’influence probable des sulfites au moment de cet EEG.
[46] Les parents ne comprennent pas non plus pourquoi le Dr Doja ne fait allusion qu’à une seule partie de l’EEG, alors que celui-ci a duré du 27 juin 2018 à 09 :20 :12 au 29 juin 2018 à 11 :10 :59 exactement. Les parents soumettent que résultat de cet EEG stipule que « no epileptiform discharges were observed » et que celui-ci est anormal « due to intermittent slowing of the background activity most prominent in the left temporal area », ce qui, selon les déclarations du Dr Doja dans sa lettre de réponse au College of Physicians and Surgeons of Ontario, « may indicate that the seizures originated on the left side of the brain, or that there may be an abnormality on that side of the brain ». Les parents soumettent également que le Dr Doja n’a pu définir aucun type spécifique d’épilepsie.
[47] Les parents soulignent que la réponse du Dr Doja à la question de l’intervenant concernant les symptômes prodromiques de F. avant une crise de convulsions en indique qu’ « [Traduction] En général, les patients souffrant de crises épileptiques ne présentent pas de symptômes plusieurs heures ou jours avant une crise. Ils peuvent éprouver une aura ou une alerte juste avant la crise, qui survient habituellement quelques secondes ou une minute avant son déclenchement. Toutefois, cette aura ne se manifeste pas comme un changement au niveau des urines ou de selles, des sécrétions, un souffle court, des difficultés respiratoires ou gonflement des lèvres. Une aura peut parfois être associée à des vomissements ou à un regard paniqué ».
[48] Les parents soumettent qu’en refusant de les référer auprès d’un allergologue tiers, le Dr Byrne a bafoué leur droit de demander un deuxième avis médical.
[49] Par conséquent, ils effectueront dans les prochains mois un test de réintroduction aux sulfites en France à leurs frais afin de vérifier la présence d’une hypersensibilité aux sulfites chez F. Les parents disent avoir déjà un rendez-vous de première consultation avec le Dr Morisset, allergologue au CHU d’Angers (spécialisé dans les tests de réintroduction aux sulfites), où des tests communs d’allergie ont été effectués, F. ayant d’ailleurs réagi au prick-test pour le soja. Ils attendent une disponibilité pour le test de réintroduction aux sulfites.
[50] Dernièrement, les parents soumettent que le Dr Doja a mentionné dans le courriel à l’intervenant le 11 septembre 2018 qu’il « voulait que la Société comprenne que malgré la FORTE recommandation de traiter les convulsions, il y a d’autres familles, incluant des familles qui sont suivies par le département de neurologie du CHEO, qui décident de ne pas traiter les convulsions de leurs enfants. » Les parents soumettent que si d’autres familles sont autorisées à ne pas donner de traitement anticonvulsif à leur enfant, la présente requête est une tentative de la Société bafouer leurs droits parentaux en ce qui a trait au consentement aux soins d’un mineur de 14 ans.
[51] Les parents sont d’avis que la requête présentée par la Société à leur encontre est diffamante, discriminatoire et infondée en vertu des lois et droits fondamentaux qui régissent la Canada et la province de l’Ontario.
[52] Les parents soumettent que les décisions qu’ils prennent en ce qui concerne leur fils sont murement réfléchies et reflètent ce qu’ils considèrent être le meilleur intérêt de l’enfant, eu égard aux progrès physiques et développementaux qu’il a accomplis ces derniers mois et à ses problèmes de santé extrêmement complexes.
[53] De plus, les parents soumettent que CHEO a failli à son rôle en ne prenant pas connaissance du dossier de F. avant de déposer une plainte infondée et diffamante à leur encontre auprès de la Société et en ne donnant pas suite aux examens et consultations possiblement vitaux pour leurs fils.
[54] Dans les circonstances, les parents demandent un jugement sommaire stipulant que la Société doit abandonner toute surveillance à leur encontre et ne plus remettre en cause les décisions médicales et éducatives qu’ils prennent dans le meilleur intérêt de leurs fils.
La loi
[55] En vertu de l’article 94(2) de la Loi de 2017 sur les services à l'enfance, à la jeunesse et à la famille, L.O. 2017, c. 14, annexe 1, la Société a le fardeau de convaincre le Tribunal qu’il existe des motifs raisonnables de croire que l’enfant risque vraisemblablement de subir des maux physiques et qu’il ne peut pas être suffisamment protégé par une ordonnance temporaire de surveillance.
[56] L’article 1 énonce que l’objet primordial de la loi vise à protéger le bien-être et la protection des enfants. Il prévoit que :
L’objet primordial de la présente loi est de promouvoir l’intérêt véritable de l’enfant, sa protection et son bien-être.
[57] Le degré d'intrusion causé par l'intervention de la Société et la protection provisoire ordonnée par le Tribunal devrait être proportionnel au degré de risque (voir Catholic Children’s Aid Society of Toronto v. J.O., 2012 ONCJ 269, 20 R.F.L. (7th) 471).
[58] La loi donne priorité à la personne qui avait la charge des enfants avant l'intervention de la Société. Il peut y avoir plus d'une personne en charge des enfants (voir Children’s Aid Society of Toronto v. A. (S.), 2008 ONCJ 348).
[59] La décision Children’s Aid Society of Ottawa-Carleton v. T., 2000 21157 (ON CS), [2000] O.J. No. 2273 (S.C.), est encore pertinente à ce jour. Le test juridique, tel que la juge Blishen a énoncé au para. 10, est le suivant :
Therefore, the test in my view is as follows. The Children’s Aid Society must establish, on credible and trustworthy evidence, reasonable grounds to believe that there is a real possibility that if the child is returned to his parents, it is more probable than not that he will suffer harm. Further, the Society must establish that the child cannot be adequately protected by terms and conditions of an interim supervision order to the parents.
[60] Dans l’arrêt Children’s Aid Society of Peel v. B.(C.), 1988 CarswellOnt 1495, la mère avait refusé que son enfant reçoive un gastrostomie. Au para. 32, le juge a énoncé que :
I must admit quite frankly that I moved by the position taken by the mother. She is definitely committed to her child. She has an extremely warm bond with her daughter. She is carefully considered her position and is not a great deal of research and has come to her conclusions in a fairly logical manner. However, her counsel did not offer any medical opinion to support her position. It might have been very helpful to receive the medical testimony of an acknowledged natural path, health food expert or dietitian. It might have been helpful to receive the medical evidence from some other hospital. It was stated by the mother that a hospital in London, Ontario held a different view with respect to the proper treatment for cystic fibrosis. The view was expressed by both mother and grandmother that at some medical conference in Dallas, serious doubt was expressed at the methods utilized by the Hospital for Sick Children. However, such statements made by the mother and grandmother are unfortunately from their perspective, not receivable as expert medical opinion that can be weighed in opposition to the very emphatic and clear evidence given by the highly reputable staff at the Hospital for Sick Children. The evidence of the doctors, the nurses and the dietitian, is uncontradicted by any admissible or reputable medical evidence, and is to the effect that the child requires a high-fat, high-calorie diet, properly administered, together with the essential enzymes and medications. The testimony also emphasizes the need for the admission of physiotherapy and the insertion of a gastro- stormy. The testimony of these numerous medical and professional witnesses consistently and emphatically states that the mother and grandmother are not willing or are not able to consistently follow the prescribed treatment at this particularly crucial time.
[61] Dans l’arrêt Children’s Aid Society of Toronto v. L.P., 2010 ONCJ 320, au para. 94, la juge Katarynych a discuté des principes applicables dans un cas où un parent refuse les soins médicaux pour un enfant :
I read Chief Justice Antonio Lammers reasons in Richard B.and Beena B., to emphasize the following points:
the principles of fundamental justice vary according to the context-a particularly important caution in the case of child protection issues.
A parent’s freedom to choose medical treatment for his or her child is not an all-encompassing liberty within the meaning of section 7 of the Canadian Charter of Rights and Freedoms, nor is the freedom of religion encompassed by section 2 of the Charter and absolute freedom.
Although the parental interest in bringing up, nurturing and caring for a child, including control of medical care, is an individual interest of fundamental importance in our society, and parents are free in our society to choose and practice the religion of their choice, these « freedoms » can’t be and must be restricted when they are against their child’s best interest.
Parents may not, in the exercise of their right to nurture their children, refuse the medical treatment found to be necessary and for which there is no reasonable alternative.
That does not mean that a parent’s choice may be overturned by a medical professional simply because the medical professional thinks that it is necessary to do so.
It is the State through the provinces child protection authorities that is given authority to intervene when it considers it necessary to safeguard the child’s autonomy or health, and the court with jurisdiction over child protection matters that determines the justification for the intervention according to the specific criteria dictated by the provinces trial protection statute.
[62] La Cour divisionnaire a discuté du fardeau de la preuve à cette étape du processus dans L.D. v. Durham Children’s Aid Society (2005), 2005 63827 (ON SCDC), 21 R.F.L (6th) 252 (Div. Crt.), aux paras. 25-26 :
We were referred to Children’s Aid Society of Toronto v. M. (A.) (2002), 2002 45665 (ON CJ), 26 R.F.L. (5th) 265 (Ont. C.J.), where the Ontario Court said that on an interim custody order, the standard is not the balance of probabilities. This conclusion was reached because the standard of the motion is too narrow and too temporary to track that standard, especially since cross-examinations would not likely have been held at so early a stage. What is really being adjudicated in this motion, the court said, is “the reasonableness of the [CAS’] belief” that there is a risk that the child is likely to suffer harm…..
In my view, this passage, in the context of the remarks as to the very early stage at which this type of proceeding occurs, indicates that the standard is not the balance of probabilities as to the actual existence of real risk, but is an evaluation of the reasonableness of the grounds for the CAS’ belief.
Analyse
[63] Je constate que les parents sont dévoués à leur fils et ils ont les capacités parentales de prendre bien soin de lui. Depuis la naissance de leur enfant, les parents ont cherché un diagnostic d’allergie aux sulfites pour leur fils. L’enfant était impliqué dans le système de santé en France, à Québec et à Ottawa.
[64] D’une part, malgré plusieurs diagnostics médicaux concluant que les crises convulsives de F. suggèrent un syndrome de crises (épilepsie) et non une allergie aux sulfites, les parents insistent que leur fils ne souffre pas d’épilepsie. D’une autre part, les docteurs de CHEO nient que l’enfant souffre d’une allergie des sulfites.
[65] Par conséquent, les parents refusent de donner des traitements pour l’épilepsie à leur fils. Le Dr Doja, chef en neurologie au CHEO, a indiqué que F. risque de souffrir de dommage sévère à son cerveau, ou même de mourir, s’il continue d’avoir des crises et de ne pas recevoir de traitement. Ce diagnostic est confirmé par la Dre Karwowska.
[66] Les parents n’ont déposé aucune contre-expertise concernant le diagnostic d’épilepsie et les avis médicaux à l’effet que l’enfant ne souffre pas d’une allergie aux sulfites. Les parents prétendent que les tests complétés par CHEO sont erronés et ne sont pas valides. Je rejette cet argument. Les parents ne sont pas des docteurs. J’accepte les conclusions des experts de CHEO.
[67] Dans les circonstances, je m’appuie sur les rapports des docteurs de CHEO qui énoncent les conclusions suivantes :
(a) que F. a un diagnostic d’épilepsie;
(b) que le traitement standard pour l’épilepsie serait des médicaments anticonvulsifs quotidiens pour une période minime de deux ans, après lequel si la personne ne démontre plus de crise convulsant et un électroencéphalogramme (EEG) normal, la cessation du traitement avec médicaments peut être considérée;
(c) que les patients qui ont des crises convulsant récurrentes non-traitées ont le risque de « mort soudaine et inexpliquée chez les patients épileptiques »;
(d) que l’enfant ne souffre pas d’allergie aux sulfites;
(e) que F. a un délai de développement global et que le traitement pour F. s’avère des services de développement spécifiques (par exemple l’ergothérapie, physiothérapie et l’orthophonie) pour maximiser son potentiel et fonctionnement futur et une évaluation développementale pour déterminer la possibilité de trouble du spectre de l’autisme.
[68] Les parents refusent d’accepter que l’enfant souffre d’un diagnostic d’épilepsie. Le fait que les parents refusent d’administrer les médicaments anticonvulsifs pour F. engendre un risque important pour sa santé.
[69] Je constate que les parents cherchent à trouver le diagnostic de la condition développementale de F. J’accepte que les parents ont commencé à poursuivre des thérapies pour l’enfant.
[70] Pour la Cour, le refus des parents d’accepter le diagnostic et d’administrer les médicaments recommandés par les professionnels de la santé crée un risque pour la santé de l’enfant.
Ordonnance
[71] Dans les circonstances, j’ordonne que l’enfant, F., soit placé sous les soins intérimaires de ses parents, C. J. et M. F.B.M., sous réserve de la surveillance de la Société avec les conditions suivantes, pendant l’instance :
(a) les parents continueront de rencontrer l’intervenant en protection au minimum une fois par mois et lui permettra de faire des visites annoncées et non-annoncées à leur domicile;
(b) les parents permettront à l’intervenant en protection de rencontrer F. en privé soit à la maison soit dans la communauté, lorsque demandé;
(c) les parents suivront les recommandations de CHEO en lien avec le traitement pour l’épilepsie de leur fils;
(d) les parents suivront les recommandations de CHEO en lien avec les évaluations du délai de développement de leur fils;
(e) les parents n’administreront pas à F. l’epi-pen lorsque F. subit une crise (convulsion) ni lorsque F. démontre des symptômes qui suggèrent qu’une crise (convulsion) se produira sous peu;
(f) les parents signeront les consentements demandés par la Société afin de faciliter l’échange d’information avec les professionnels et services impliqués auprès de leur famille;
(g) les parents assureront que F. reçoive une éducation selon les critères indiqués au curriculum de l’Ontario géré par le Ministère de l’Éducation, soit dans une école soit à la maison.
[72] La matière est ajournée au 30 janvier 2019 à 9 :30 h.
Juge Shelston
Date : 22 janvier 2019
RÉFÉRENCE : La Société de l’aide à l’enfance d’Ottawa c. C.J., 2019 ONCS 576
NUMÉRO DE DOSSIER DU GREFFE : FC-18-CP95 DATE : 2019/01/22
IL EST INTERDIT DE PUBLIER LES RENSEIGNEMENTS
CONTENUS DANS LES PRÉSENTES EN VERTU DE L’ARTICLE 87(4) 45(8) DE LA LOI DE 2017 SUR LES SERVICES A L'ENFANCE, A LA JEUNESSE ET A LA FAMILLE
COUR SUPÉRIEURE DE JUSTICE
DE L’ONTARIO
RENVOI : Société de l’aide à l’enfance d’Ottawa
et
C.J et F.B.M
DEVANT : Juge Shelston
AVOCATS : Danielle Marchand, Avocate pour la Société de l’aide à l’enfance d’Ottawa
Auto-représentée, C.J., la mère
Auto-représenté, F.B.M, le père
ENTENDU LE : le 20 décembre 2018 (à Ottawa)
INSCRIPTION
Juge Shelston
Publiée le : 22 janvier 2019

